Minä ja EDS

Löysin erittäin hyvän artikkelin sairaudestani EDS:stä.

http://www.studio55.fi/terveys/article/harvinainen-ehlers-danlosin-syndrooma-voi-invalidisoida-oireet-epamaaraisia/4995286

Artikkelissa sanotaan, että oireet voidaan leimata psyykkisiksi. Se on synnynnäinen eli se on ollut minulla aina. Silti sain diagnoosin vasta 35-vuotiaana. Sitä ennen olin ravannut noin 20-25 v. lääkäreillä vaivojeni vuoksi. Minulle tehtiin todella paljon erilaisia tutkimuksia mutta mitään ei löytynyt. Noin 20-vuotiaana, lähes kaikkien mahdollisten tutkimusten jälkeen minulle alettiin aluksi lääkäreiden vastaanotoilla vihjailla, myöhemmin jo sanoa ihan suoraan ettei minua vaivaa mikään, vaan vaivani on pelkästään psyykkinen. Todella moni lääkäri oli minulle tyly, useampi sanoi että kuule, sinua ei vaivaa yhtään mikään, harrasta enemmän liikuntaa ja muuta, mutta älä vain istu kotona miettimässä väsymystäsi kipujasi, silloin niitä tulee ainakin,

Koitin tarttua tuumasta toimeen ja hankkia itselleni harrastuksia. Ostin lenkkarit ja aloin lenkkeillä. Juoksemisen aikana polveni ja lonkkani lonksuivat, ja noin 400 metrin jälkeen jalkani menivät pahasti hapoille, polveni turposivat, säärissä oli todella kovaa, polttavaa kipua ja väsähdin niin pahasti etten jaksanut kuin maata. Yritin vaan jatkaa sitkeästi pistin oireeni huonon kunnon piikkin. Moni sanoi että juoksemiseen tottuu pikkuhiljaa kun kunto kasvaa. Minä en tottunut, sen sijaan oireet vain pahenivat. Menin lisäksi club-tanssikurssille. siellä polveni alkoivat mennä sijoiltaan, ja myös muulloin, lopulta nivelsiteitäni kiristettiin leikkauksessa, siitä ei kuitenkaan ollut mitään hyötyä.

Liikunnnan kanssa oli sama juttu vaikka olen sitkeästi jatkanut sitä enimmillään 1,5 vuotta- aina väsähdin totaalisesti, lisäksi tuli lihasheikkoutta ja voimakkaita kipuja. Liikunta tuntui tekevän minut entistä sairaammaksi, vaikka kaikki lääkärit olivat sanoneet että oireeni johtuvat pääosin liikunnan puutteesta ja laiskuudesta-minä kun pakollisten, eli koulun tai työn jälkeen olin useinmiten kaikkein mieluiten illan kotona, joko lukien tai teeveetä katsellen. Myöhemmin tajusin että lepäsin kun kehoni sitä kaipasi, juuri kuten EDS-potilaan pitääkin tehdä.

Kun lopulta , ollessani 35-vuotias työterveyslääkäri kertoi minulle sairaudesta nimeltä Ehlers-Danlosin syndrooma ja laittoi lähetteen perinnöllisten sairauksien poliklinikalle, olin jo silloin valtavan helpottunut. Ja helpotuin entistä enemmän ku sain lopulta diagnoosin. Palaset alkoivat loksahdella kovaa vauhtia kohdalleen, ja kivi vierähti sydämeltäni- vihdoin sain varmistuksen sille etten ollutkaan laiska enkä saamaton, vaan sairas!! Säärieni polttavat kivutkin, jotka oli leimattu aluksi kasvukivuiksi, (edelleen jopa 25-30-vuotiaana…) saivat selityksen, ne olivat lihaskalvokipuja.

Oli aivan ihanaa, kun sitten -11 löysin vertaistukiryhmän. Vertaistuki on varsinkin harvinaisten sairauksien ollessa kyseessä todella korvaamatonta. Olen saanut sieltä ystäviäkin.

Säikähdin aika pahasti siinä vaiheessa kun luin että EDS-potilas voi joutua käyttämään erilaisia liikkumisen apuvälineitä sekä tukia. Pyörätuolia kauhistuin kaikkein eniten, tuntui kuin suunnilleen olisin saanut kuolemantuomion- elämä jäisi kokonaan elämätta ja kaikki tulevaisuudenhaaveeni pitäisi haudata.

Mutta ei tarvinnutkaan, ainakaan kaikkia. Sain lapsen luvutetulla munasolulla-terveen sellaisen. Kohdallani kunto on pysynyt pitkään suht hyvänä, nyt vasta viimeisten parin vuoden aikana on alkanut tulla eripituisia heikompia jaksoja.

Töitä-ainakaan muualla kuin kotona- en tule enää koskaan pystymään tekemään. Siispä olen kehittänyt tilalle kaikkea mistä pidän- kirppismyynti voimieni mukaan, kirppiskierrokset, laulaminen ja erilaiset musaprojektit, Netflix-sarjat, neulominen, sanoitusten, runojen sekä tämän blogin kirjoittaminen.

Minusta ihminen voi oppia olemaan ainakin suht tyytyväinen elämäänsä, vaikka olisikin sairas. Ajattelen, että olen armollinen itselleni ja lepään kun tuntuu siltä, teen asioita kun jaksan. Olen tyytyväinen jos kivut pysyvät lääkityksellä kurissa, sekä kausista jolloin sököt polvenikin tuntuvat ihan inhimillisiltä. Olen onnellinen kaikista muista asioista joita minulla on elämässäni- lapsestani, miehestäni, sukulaisistani ja ystävistäni, kissoistani, harrastuksistani joita vielä on jäljellä.

Tämä sairaus on oikeastaan muuttanut minua henkisesti entistä parempaan suuntaan. En ole enää niin perfektionisti enkä niin ankara itselleni enkä muille. Minusta on tullut paljon paljon rennompi kuin vielä ollessani työkykyinen. Minä osaan elää tämän sairauden kanssa. Lopultakin.

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google photo

Olet kommentoimassa Google -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s