ON/OFF-nappula

Tänään on ollut aamusta saakka aiva järjetön lihasheikkous ja voimattomuus, olen ihan petipotilaana tänään. Minulla on vointi vaihdellut viime aikoina ihan selkeästi kausittain. Aiemmin oli vain lyhyitä huonompia kausia, parista päivästä kolmeen viikkoon, mutta viime lokakuussa alkoi todella huono kausi joka kesti aika tasan 3 kk.  Sitten tuli hyvä kausi joka kesti taas 3 kk. Sen jälkeen alkoi taas huono kausi joka on huonontunut nyt nelisen viikkoa koko ajan tasaisesti. Nyt ollaan jo hyvin lähellä sitä edellisen huonon kauden huonointa tasoa, eli on alkanut olla viikossa yhä enemmän päiviä jolloin oon petipotilaana. Eilen olin kirppisreissun jälkeen koko päivän, ja tänään aamusta saakka. Nyt ei siis välttämättä tule enää yhtä paljon päivän tyyli-kuvia kuin aiemmin.

Kahta samanlaista EDS-potilasta ei ole, jokainen on erilainen. Mutta vaikka minulla on selkeästi erotettavissa pidempiä hyviä ja huonoja kausia ,niin on ne hyvätkin huonompia kuin esim. vielä pari vuotta sitten. Silloin jaksoin huonoimpinakin kausina hoitaa useinmiten aika pitkälti kotityöt ja kaupassakäynnit, vaikkakin hitaasti ja taukoja pidellen. Nyt en hyvänäkään kautena selvinnyt ihan kaikesta yksin.

Olen perusluonteeltani aika perfektionisti, vaikka sitä onkin ehkä vaikea kuvitella, kun en mitään merkittävää työuraa saanut tavallaan aikaiseksi. Oman mittapuuni mukaan tosin sain, sillä olen aina ollut siivoushullu. 😀 Kyllähän minä sielläkin etenin mukavasti, ja sain paljon tunnustusta ja konkreettisiakin ilmauksia omien tavoitteitteni täyttymisestä kuten vastuuta ja palkankorotuksia. Jos lisin terve, olisin varmaankin opiskellut lisää ja pää’tynyt jossain vaiheessa esimieheksi. Tämä sairaus on vaan sotkenut paljon, ja nyt tavoitteeni ovatkin lähinnä oman mielen stabiliteetin ylläpitämisessä aika pitkälti, siloinkin kun voin huonosti.

Koska paremmissa vaiheissa touhuan aina paljon kaikkea, niin nyt olen ollut itselleni armollinen ja ottanut tervetulloeen levon kannalta. Minun pitäisi ylipäätään oppia olemaan höyryämättä liikaa, ehkä nämä huonotkaan kaudet ei olisi sitten näin rajuja. Ihan kuin minulla olisi takaraivossa piilossa hiusten alla ON/OFF- nappula josta menen päälle, sekä pois päältä, ja joku näkymätön käsi painelee tuota nappulaa mielivaltaisesti. Nyt olen OFF-tilassa selvästi.

Suurin haaste tässä sairaudessa minulle onkin juuri opetella säästelemään voimavarojani, eikä menemään sata lasissa silloin kun olo tuntuu energiseltä. Edes nitä juttuja mistä pitää, ei saisi eikä pitäisi tehdä liikaa vaan pitäisi säästellä niissäkin. Mutta menee se näinkin, että tulee pakkopysähtyminen, ehkä minä opin kantapään kautta, pikkuhiljaa.

Nyt missioni olisikin oppia olemaan masentumatta ja vaipumatta itsesääliin. Hoen mielessäni mantraa ”Et ole laiska etkä saamaton, vaan sairas” ja vedän peiton niskaan ja katson muutaman jakson Flashin toista kautta Netflixistä. Aika huvittavaa, Flash on minun vastakohtani, ihminen joka pystyy liikkumaan halutessaan vaikka valon nopeudella. 😀

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google photo

Olet kommentoimassa Google -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s