Kaapista tulo pyörätuolin kanssa

Olin eilen ystäväni kanssa Ikeassa- tosi pitkästä aikaa, olisikohan sitä lähemmäs kaksi vuotta aikaa kun viimeksi olen siellä käynyt. Jo silloin se oli yhtä tuskaa ja kotiuduttuani kaaduin sänkyyn suunnilleen suorilta jaloiltani, nukuin 2-3 h ja makasin sängyssä kivuissa loppupäivän. Sitä elämäni on oikeastaan aina jos teen jotain tai käyn jossain muualla kuin lähikaupassa. Olen tiedostanut sen jo jonkin aikaa, että säästäisin voimiani ihan huomattavasti, jos käyttäisin pyörätuolia. Lihasheikkouteni pahenee koko ajan, ja nyt lihasvoimani ovat enää alle viidesosa ikäiseni terveen naisen keskimääräisestä lihasvoimasta. Eipä niillä voimilla paljon mitään tehdä väsymättä totaalisesti.

Eilen sitten päätin ottaa pyörätuolin mukaan- käytin sitä toista kertaa ikinä, mutta ensimmäistä kertaa paikassa jossa on paljon ihmisiä. Koin että nyt vasta tavallaan nyt tulin kaapista  pyörätuolin kanssa. Ensimmäisellä kerralla kävin pyörätuolilla terveyskeskuksessa, ja siellä ihmiset suhtautuivat aivan ihanasti- auttoivat kynnyksen yli ja nostamaan pyörätuolin autoon. Rollaattorin kanssa olen liikkunut enemmänkin, ja sama juttu- ihmiset suhtautuvat ihanasti ja auttavat. ❤

Eilinen olikin sitten ihan erilainen kokemus!! Minua tuijotettiin, siis lähes joka ikinen vastaantuilja. Näin katseissa sääliä sekä jopa tyrmistystä! Minulla ei ollut fiftarityyliä silloin, eikä punaista huulipunaa tms.kuten nykyään useinmiten.  Eräs vanhempi rouva pysähtyi katsomaan minua, oikein kääntyi suuntaani, ja suu oli auki. 😀 Oli aika friikki olo! Kuitenkin olin ihan normaali, iloinen ja nauravainen sekä (mega?) puhelias itseni. Siis mitä ihmettä? Jos käytän keppiä tai rollaattoria, en herätä huomiota, mutta jos istun pyörätuolissa, olenkin silmätikku? Nyt tekisi ihan oikeasi mieleni sanoa että mikä &%¤#” ihmisiä oikein vaivaa? Joku on sairas /liikuntarajoitteinen, ja AIKUISET IHMISET tuijottavat niin että silmät on pudota päästä. Lapset eivät tuijottaneet.

Kyllä minä tiedän ettei pitäisi välittää, ja en minä nyt tosiaankaan tämän takia koita enää heikossa hapessa  ollessani kävellä ilman apuvälineitä että näyttäisin terveeltä. Oma vointi on kuitenkin tärkein- tiedän että pyörätuoli sääästää voimiani ihan valtavasti. Olen vaan pettynyt ja surullinenkin ehkä vähän. Olisin kuvitellut että pyörätuolissa istuvaan suhtadutaan tänä päivänä kuten kaikkiin muihinkin ihmisiin, tai että hänelle tarjotaan apua-avataan ovia, annetaan kaupassa jotain korkealla olevaa mihin hän itse ei ylety tms. Mutta ei. Tunsin oloni friikiksi.

Olen meditoinut tänään, ja koittanut saada päästäni pois näitä ajatuksia, etten kehtaisi käyttää pyörätuolia. Sekin mietityttää, häpeävätkö läheiseni työntää minua pyörätuolissa kun ihmiset tuijottavat. 😦 Sanon nyt itselleni epätyypilliseen tapaan, että perhanan EDS! Mutta kun sille en mitään voi eikä se lakkaa olemasta sitten millään eikä ikinä, sen kanssa on vain opittava elämään. Mutta miten ihmeessä opin elämään sen kanssa, että minua tuijotetaan kuin olisin joku friikki? Pitäisikö tuijottajille sanoa jotain? Silläkin ajatuksella olen hekumoinut. Mitä jos nousisi pyörätuolista, kävelisi tuijottavan eteen, katsoisi häntä silmiin vakavana, ja sanoisi rauhallisella äänellä ” Marsilaiset hyökkää.” Sitten kävelisi ihan pokkana takaisin pyörätuolin luo, istuisi siihen ja olis kuin mitään ei olisi tapahtunutkaan. 😀 Käkätin tänään itsekseni kun mietin noita. Mutta itseni tuntien, en minä kuitenkaan tee mitään tollaista. Korkeintaan katselen muualle kun ihmisiä tulee vastaan, niin etten näe katseita. Sitten niitä ei tarvitse myöskään miettiä. Ikeassakin huomasin vain osan katseista, mutta ystäväni joka minua työnsi, kertoi tuosta valtavasta tuijotuksen määrästä.

Minulla on vielä käytösä apuvälinelainaamon raskas pyörätuoli, sitä en kykene kelaamaan itse. Olen saamassa tässä lähiaikoina oman, kevyemmän mallin jota jaksan ehkä kelata itsekin, vaikka käsivoimani ovatkin todella olemattomat.

Tiedän että moni sanoisi että älä välitä. Niin minulle on sanottu ihan aina js kaikesta . Nyt otan neuvosta vaarin, ihan oikeasti, enkä välitä. Vihdoin pystyn siihen oikeasti, vaikka herkkä olenkin.  En ajattele sitä mitä minusta ajatellaan, vaan ainoastaan sitä, kuinka paljon voimia säästyy, kun ei tarvitse käyttä vähäisiä lihasvoimiaan kävelyyn.

Jos kohtaat pyörätuolissa istuvan, ethän tuijota?  Ja ethän myöskään ala työntää pyörätuolia kysymättä ensin siinä istuvalta? Näin tehtiin terveyskeskuksessa, siitä en oikein pitänyt. Siitä taas pidin että minua tultiin auttaa kun taistelin saadakseni painavan lainatuolini autooni. Auttaja kysyi ensin tatvitsenko apua-siitäkin pidin. Muuten meitä (joko ajoittain tai pelkästään) pyörätuolia käyttäviä voi kohdella kuten ihmisiä ihan normaalisti kohdellaan. Ei tarvitse hyssytellä, eikä varsinkaan pysähtyä tuijottamaan järkyttyneenä ja säälivästi. Myötätunto on ainakin minulle Ok, mutta sääli ei.

En minä kovinkaan usein enää sairauttani sure, olen jo sopeutunut siihen. Joskus se kyllä vieläkin ottaa koteloon, varsinkin kaikkein huonoimpina päivinä. Silloin varsinkin säälivät katseet ärsyttävät.

Tässä video jossa pyörätuolia käyttävä nainen kertoo (liiankin) monien ihmisten asenteista likuntarajoitteisiin. Hänellä on ihan eri sairaus kuin minulla, mutta minä kävelen rappusia prikulleen samalla tavalla kuin hän. 🙂

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google photo

Olet kommentoimassa Google -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s