Mietteitä CFS:stä, pyörätuolista ja elämänlaadusta

Minä en ole viime aikoina käynyt kauheasti missään, koska uuvun todella usein jo vaikka pelkästä kauppareissusta niin, etten jaksa loppupäivästä tehdä muuta kuin nukkua ja maata. Hiuskukkia olen nyt aina makaamisen välillä tehnyt, ja ollut ulkona puutarhakeinussa, tänään jaksoin käydä miehen ja pojan kanssa pikapikaa jopa Prismassa, mutta sen jälkeen en jaksnutkaan sitten enää mitään muuta kuin maata.

Monille EDS-potilaille tulee jossain vaiheessa liitännäissairautena CFS.  Se on myös minulla, en edes tarkkaan muista koska se on alkanut, sitä on ollut enemmän tai vähemmän muistaakseni vuodesta -15 saakka. Mutta suht virkeitä päiviä on ollut aiemmin enemmän kuin uupuneita ja heikkoja. Nyt tänä keväänä ja alkukesänä on ollut todella vähän päiviä jolloin ei olisi yhtään uupunut. Kun huhtikuussa sairastin pitkän flunssan ja keuhkoputkentulehduksen, CFS-oireet pahenivat, kuten usein käy.  Tässä lisätietoa sairaudesta.

Krooninen väsymysoireyhtymä

Krooninen väsymysoireyhtymä on vakava ja pitkäaikainen sairaus, jonka syistä ei ole tarkkaa tietoa. Nimi ”väsymysoireyhtymä” on jossain määrin harhaanjohtava, sillä kyseessä on enemmänkin uupumus kuin väsymys. Krooninen väsymysoireyhtymä ei ole psykiatrinen sairaus eikä sen aiheuttama uupumus lievity lepäämällä tai nukkumalla. Uupumuksen tunne voi johtaa täydelliseen invaliditeettiin ja lisäksi sairauteen liittyy aina muita oireita. Pelkkä uupumus ei ole merkki kroonisesta väsymysoireyhtymästä.

Englanninkielinen nimi sairaudelle on chronic fatigue syndrome (CFS). Monissa maissa käytetään vanhempaa termiä myalgic encephalomyelitis eli ME. Suomessa krooninen väsymysoireyhtymä on erittäin huonosti tunnettu sairaus, vaikka monissa muissa maissa sitä tutkitaan ja hoidetaan aktiivisesti.

Oireet

Krooniseen väsymysoireyhtymään liittyvä uupumus on usein erittäin voimakasta, jopa invalidisoivaa. Uupumukseen liittyy aina muitakin oireita, joista yleisimpiä ovat esimerkiksi lihas- ja nivelsäryt, päänsärky, migreeni, pahoinvointi, masennus, ahdistus, ja jatkuva kuumeilu. Sydänoireet kuten lisälyöntisyys ja rytmihäiriöt ovat yleisiä. Sydänfilmissä näkyy joskus muutoksia T-aalloissa.

Kognitiivisia ongelmia (”brainfog”) esiintyy lähes kaikilla potilailla ja niiden vaikeusaste vaihtelee lievistä keskittymis- ja muistihäiriöistä jopa dementoitumiseen. Aivojen magneettikuvassa näkyy usein samanlaisia muutoksia kuin MS-tautia sairastavilla. Unihäiriöt ovat hyvin yleisiä. Osa potilaista nukkuu melkein vuorokauden ympäri, toiset taas kärsivät vaikeasta unettomuudesta. Yöuni on usein pinnallista ja potilaat voivat kärsiä myös painajaisista.

Immuunijärjestelmä toimii huonosti ja potilaat kärsivät usein jatkuvista virus- tai bakteeri-infektioista sekä uusista allergioista ja yliherkkyyksistä. Kaulan ja kainaloiden imusolmukkeet ovat usein turvoksissa ja aristavat. Myös perna saattaa olla laajentunut. Ongelmia on myös kehon lämpötilan ja verenpaineen säätelyssä. Suuri osa potilaista kärsii posturaalisesta hypotensiosta.

Muita mahdollisia oireita ovat esimerkiksi vatsavaivat, aamujäykkyys, valoherkkyys, lihasheikkous, hiustenlähtö, erilaiset ihottumat, huimaus, näköhäiriöt, epileptiset kohtaukset, kuukautishäiriöt sekä virtsaamisvaikeudet. Kroonista väsymysoireyhtymää sairastavilla esiintyy myös tavallista useammin joitakin muita sairauksia, esimerkiksi fibromyalgiaa, ärtyvän suolen oireyhtymää ja endometrioosia.

Linkki tekstiin:

http://cfs.gehennom.org/?tietoa

Dokumentti CFS:stä.

https://areena.yle.fi/1-4274521

Kaikkein surullisinta on, että Suomessa CFS:n hoito on valitettavasti vielä lapsenkengissä. Moni siitä tietävä lääkäri ei sitä EDS-potilaan dg-listaan edes merkkaa, kun se, tai sen oireet ikäänkuin kuuluvat muutenkin EDS:n, ja diagnoosista on vielä tällä hetkellä usein potilaalle enemmän haittaa kuin hyötyä. Tätä mieltä on minunkin lääkärini. CFS-potilaita on Suomessa paljon, ja määrä kasvaa koko ajan. Odotan sitä, milloin CFS lakkaa olemasta ns. roskakoppadiagnoosi, johon moni tavallinen tk-lääkäri ei usko. Minulla se on kuitenkin nykyään läsnä joka päivä. Vielä vuosi sitten parempia päiviä oli viikossa enemmän kuin huonompia, nyt on päinvastoin. Ja yhä enemmän on myös päiviä, jolloin olen koko päivän vuodepotilaana, jaksamatta edes syödä, hädintuskin käydä vessassa. Eli se invalidisoi aika tehokkaasti.

Olen joutunut nyt varsinkin tässä kuussa perumaan stailauksia yhä heikentyvän kuntoni vuoksi. Menen kuitenkin päivä kerrallaan, ja kyllähän minä niitä aina välillä jaksan tehdä, onneksi. Vaikka ne uuvuttavat, ne piristävät minua henkisesti todella paljon. Vaikken olekaan niissä vielä pro, olen aina niin innoissani että hihkun kuin pikkutyttö. 😀

Katsoimme tänään miehen kanssa jakson saksalaista dekkarisarjaa, Kettua. Siinä oli todella katkeroitunut, alkoholisoitunut ja epäsiisti pyörätuolissa istuva mies. Hän ei pitänyt elämää elämisen arvoisena, kun joutuu olla vankina pyörätuolissa. Minä ihmettelin mielessäni, miksi aika usein pysörätuolissa istuvat kuvataan juuri kyseisenlaisiksi. Tiedän monta pyörätuolia käyttävää, jotka elävät täyttä elämää. Vaikka tiedän että pyörätuoli tulee avustajan myötä pian olemaan osa lähes jokapäiväistä elämääni, päätän, etten aio katkeroitua.

Minusta elämänasenne on aika pitkälti valintakysymys. Kyllähän sitä voi toki katkeroitua jos on sairas, jalat ei kanna, ei jaksa mitään ja on kovia kipuja. Mutta mitä se auttaa? Se vain pilaa oman elämän. Mitä jos ei suostuisikaan katkeroitumaan, vaan ajattelisi, että tämä on minun elämäni, rakastan itseäni ja haluan elää hyvää elämää, rajoitteistani huolimatta.

Helsingissä yksi lempipaikoistani on Haagan alppiruusupuisto. Alppiruusut alkavat ehkä juuri tässä lähiaikoina kukkia. Minä haluan mennä sinne, kuten usein synttäreideni tienoilla. Haluan mennä myös muihin puistoihin, kasvitieyeelliseen puutarhaan, taodenäyttelyyn, kirjastoon ja moneen muuhun paikkaan, avustajan kanssa. Haluan nauttia elämän pienistä iloista. Minä en halua olla surullinen, enää. Olen ollut elämästäni ehkä suurimman osan katkeroitunut ja surullinen. Vasta ihan muutama vuosi sitten aloin ajatella, tarvitseeko minun? Olisiko minun tarvinnut, vaikka kärsin tahattomasta lapsettomuudesta toistakymmentä vuotta, enkä ole saanut elämässäni muutenkan aikaan mitään kovin ihmeellistä. Miksi pitäisikään?

Nyt vasta viime vuosina olen alkanut tajuta, että minä itse luon oman elämäni. Olen sen laadusta vastuussa ainoastaan itselleni. Minulla on niin moni asia hyvin. Miksen nauttisi niistä, enkä surisi niitä joita minulla ei ole. Kuten normaalisti toimivaa energistä kehoa ja voimakkaita jalkoja jotka jaksavat kuljettaa minua paistasta toiseen, vaikka tuntikausia. Olen invalidi, avustettava, nyt vihdoin ja viimein. Tätä olen odottanut ja pelännyt vuosia. Nyt kun se on totta, mietin, tarvitseeko pelätä. Tai olla katkera tai surullinen. Kun en millään haluaisi olla.

Tiedän, että erityisherkkänä tulen vielä monet kerrat pahoittamaan mieleni tuntemattomien ihmisten reaktioista minuun. Tulen ehkä kohtaamaan sääliä, väheksyntää, vaivautuneita katseita, välttelyä, ohitseni avustajalleni puhumista. Yritän ajatella, että ne ovat sen toisen ihmisen tunteita, ja kertovat hänen sisäisestä maailmastaan. Eivät minun. Minä voin ohjata ajatukseni tietoisesti positiiviseen suuntaan. Vain yksin minä itse voin sen tehdä. Voin istua loppuikäni pyörätuolissa avustajan työnnettävänä naama norsun****lla,  tai sitten olla oma vanha itseni, kuten ennen pyörätuoliakin.

Kun erään lempiliikkeeni omistaja kysyi jokin aika sitten sairaudestani ja kerroin lyhyesti, hän sanoi silminnähden järkyttyneenä että voi kamala, noin nuori ihminen, menee ihan kylmät väreet. Miksi? Onko monisairasna invalidina pahempi kuin ne ongelmat joita monilla on, mutta jotka eivät vain näy? Perusnegatiivisuus, empatiakyvyttömyys, henkinen kylmyys, kateus, rakkaus pahantahtoiseen juoruiluun, pinnallisuus. Minulla menee kylmät väreet kun ajattelen sellaisia ihmisiä. 😀  Mitä jos minä keskityn vastedeskin oman itseni henkiseen kehittämiseen, ja veisaan viis siitä että jalat eivät enää anna minun loikkia niityillä kuin aropupu, selästä puhumattakaan.

Jospa minä nauttisin niistä päivistä kun tunnen, että jaksankin kävellä, tai jopa tehdä ruokaa. (johon en ole kyennyt enää aikoihin yksin) Jospa minä nauttisin raikkaasta ilmasta. Kävelisin hiljaa metsäpolulla, tai rullaisin pyörätuolilla puistoissa kuuntelemaassa linnunlaulua. Sulkisin tämän maailman negatiivisuuden oman sieluni ulkopuolelle. Onnistuisikohan se? En tiedä, mutta minä yritän parhaani. En voi silti kieltää, ettei ihan pikkiriikkisen hirvittäisi. Tai no, paljon. Mutta minä psyykkaan itseäni, prosessoin ja prosessoin kunnes olen jokaikistä hiustupsua myöten taas minä. Kahdella lisäkoivella (tai pyörällä) varustettuna. 🙂

aaaaaavva

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google photo

Olet kommentoimassa Google -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s