Kirsikkateemaa ja kipitystä

IMG_3552

Ai mitäkö kipitystä? Vastaan vain, että te ette halua tietää. Mutta liittyy IBS:n. 😀

Tänään olin alunperin suunnitellut meneväni ystäväni ja poikani kanssa uimarannalle reilun 40 km päähän, mutta en uskaltanut lähteä, tuon vaivani takia, enkä myöskään siksi, että vaikka oloni tuntuu jo tässä kotosalla paremmalta, ei se kauhean hyvä ole vieläkään, voimat menee helposti. Eilen ajattelin testata kuntoa ja kävin nopeasti kaupassa ja postissa- totaaliuupumus. Parempi siis vielä ottaa rauhallisesti.

Kevyiden kotiaskareiden lisäksi otin sitten vähän kuvia.

Mekko: Ompelimo Ani
Vyö: Wannabe.fi
Ballerinat: Banned
Kaulakoru kirppikseltä
Valkoiset ruusukorvikset Lahden jenkkiautonäyttelystä viime vuonna
Hiuskoriste omatekemä.

IMG_3544

Hiuskukkiani löytää täältä:

https://www.facebook.com/groups/320630945140177/?fref=nf

IMG_3550.jpg

Onnellinen jänis

Välillä minusta tuntuu, että kaikkialta tulvii ihan liikaa negatiivisuutta. Kun liikkuu kaupungilla, saa olla koko ajan varuillaan, ettei tee mitään väärin ja joudu jonkun negatiivisen purkauksen kohteeksi. Ihmiset ovat usein kylmiä muille paitsi omaisilleen. Olisiko kohteliaat käytöstavat liikaa? Monelle tuntuvat olevan. Minä en osaa, en vain osaa olla välittämättä siitä. Haluaisin kyllä.

Minusta tuntuu, että mitä  enemmän ikää tulee lisää, sen enemmän viihdyn yksikseni, tai läheisteni parissa. Ihmisten, joiden kanssa minulla on oikeasti hyvä olla. Olen niin onnellinen, että olen löytänyt ympärilleni ihania, aitoja ihmisiä. Ei täydellisiä, mutta suurisydämisiä ihmisiä, jotka osaavat asettua toisen asemaan.

En voi enää katsoa teeveestä juuri muuta kuin dokkareita. Kaikkialta tulviva pahuus ja negatiivisuus tuntuu niin pahalta. En tiedä onko se sama kuin jos olisi jänis joka pistää päänsä pensaaseen. Saattaa olla että olenkin jänis. Mutta onnellinen jänis.

Opettelen edelleen itseni suojausta henkisesti, sekä sisäistä ohjausta. Suurimmaksi osaksi olen melko positiivinen ja tasapainoinen, varsinkin kun sairauteni eivät synkistä liikaa mieltäni. Silti minun on hyvä olla täällä maalla, luonnon rauhassa, istua pihalla ja kuunnella lintujen laulua. Omassa pienessä maailmassani, jossa ovat vain minä ja läheiseni.

Joskus pelkään avata aamulla silmäni, kun en tiedä mitä tulee tapahtumaan. Pelkään joskus myös olla onnellinen. Tuntuu, että jos olen liian onnellinen, pian tulee jotain ikävää joka lannistaa minut.

Ekstroverttinä tykkään tavata uusia ihmisiä. Mutta vain sellaisia, joista olen ensin, esim.fb:ssä viesteillessä vaistonnut että he ovat takuuvarmasti mukavia. Minä stailaankin vain mukavia ihmisiä. Nyt kun enää tee töitä kodin ulkopuolella, saan valita asikkaani. Esim.vaatekaupassa työskennellessäni se ei ollut mahdollista.

Minä pelkään kaikenlaisia yhteenottoja. Nuorempana olin temperamenttinen ja suutuin herkästi. En enää. Jos painotan mieleni, kirjoitan ja kerron ajatukseni mahdollisimman pehmeästi ja välttäen hyökkäävyyttä ja syyllistämistä. Sitten keskustelen asianomaisen kanssa, usein itken silloinkin vaikka toinen ei olisikaan vihainen. Tuntuu niin pahalta sanoa mitään vähääkään negatiivista. Usein päädynkin patoamaan asiat sisälleni koska pelkään ottaa asioita esille. Siitä tavasta olen opettelemassa pois, ja olen aika hyvin oppinutkin.

Olen ekstrovertti erityisherkkä, ja sekä  sangviinikko että melankolikko. Lisäksi elämyshakuinen. Kaikki samassa paketissa. Siitä pitäisi sitten repiä huumoria. Ja usein revinkin.😂

Suurimmaksi osaksi kyllä viihdyn omassa, raihnaisessa kropassani, muurahaispesän kaltaisen pääni kanssa. Pään joka prosessoi ja vatvoo kaikki, pienetkin asiat syvällisesti.

Suuriin ihmisjoukkoihin en enää kaipaa. Massatapahtumat ja festarit ovat minulle kauhistus. Kärsin metelistä ja informaatiotulvasta. Se kuormittaa minua. Mieluummin olen kotonani kuuntelemassa lempimusiikkiani, rakkaideni kanssa. Tai löhämässä retro-puutarhakeinussamme . Tai makaamassa viltillä ja katselemassa pilvistä muodostuvia kuvioita.

Kyllä minä aina välillä pääni sieltä pensaasta otan.

afterglow avian backlit birds

Photo by luizclas on Pexels.com

 

Hyvä vointi ja uusia posekuvia!

FB_IMG_1530009620842

Nyt alkaa vähän näyttää siltä että vointini olisi menossa parempaan suuntaan. Viimeisen viikon aikana jokainen päivä on ollut edellistä parempi. Tervettä minusta toki ei saa tekemälläkään, mutta jaksoin eilen siivota alakerran, ja tänään laittautua ja ottaa kuvia!! Se on jo paljon! Lihakset tietty väsyvät edelleen  nopeasti, mutta esim.meikkausvauhtini on nopeutunut niin paljon, että energiaa jää vielä jonkin verran sen jälkeenkin, kun ei jää pitkäksi aikaa ihmettelemään. Olen loistavalla tuulella! Lisäksi ilma on taas ihanan lämmin!

FB_IMG_1530009648820

Toppi: Collectif

Hame: LindyBop

Kengät: Lola Ramona

Hiuskukat itsetehtyjä

Korut ja vyö kirppikseltä

FB_IMG_1530009633771

 

En ole tähän mennessä käyttänyt kuin suht pieniä hiuskoristeita, mutta tänään pistin useamman hiyskukan päähäni, rykelmään, kuten olen kuvista nähnyt tehtävän. Tykkään!

Perustin eilen fb-ryhmän nimeltä Susannen hiuskukat, tervetuloa! 🙂

 

FB_IMG_1530009642750FB_IMG_1530009668572

Ylläoleva on sarjassamme massasta poikkeavat poseeraukseni. Välillä jotkut vähän hassutkin poseeraukset saattavat onnistua, eikä tule aina vaan turvauduttua niihin tuttuihin ja turvallisiin. 🙂

Nyt sen huomaa selvästi, miten paljon vointini vaikuttaa mielialaani. Vaikka en ole vielä lähelläkään sitä kaikkein parasta vointiani, en ole enää tippaakaan alakuloinen. Enkä myöskään niin hiljainen kuin heikommassa hapessa ollessani. Lähipiirini varmaan huokaisi helpotuksesta, kun sai kerrankin minulta suunvuoron.😂

Joka ikinen kerta kun tulee yli viikon mittainen huonompi jakso, mietin, onko tämä nyt lopullista, ja koitan sopeutua ajatukseen. Suuria mielenmyllerryksiä ei enää tule koska minulla on 11 vuotta aikaa diagnoosista, ja olen jo tietoinen siitä mitä tuleman pitää. En tietty tarkkaan, mutta että pikkuhiljaa vointini heikkenee ja huonot jaksot ovat rajumpia.

Isoin prosessointi minulla oli  pyörätuolin käytön suhteen. Joka on tietty luonnollista. Mutta nyt minulla ei ole enää mitään vaikeuksia käyttää sitä. Vaikka kuntoni nyt paranikin, olen jo varmaan pari vuotta väsähtänyt esim.kauppareissuista ihan totaalisesti. Kun istuu pyörätuolissa ja säästää voimiaan, jaksaakin paljon enemmän, eikä tarvitse enää maata koko loppupäivää sohvalla reporankana. Huomasinkin että pyörätuolin käyttö antaa mahdollisuuksia sellaiseen mitä ei ole jaksanut enää pitkiin aikoihin.

Ensi viikolla teemme avustajan kanssa retken Helsinkiin. Täytyy päästä Hakaniemen torille kahville ja ostoksille, sekä vintage-UFF:iin sekä Sinelliin ostamaan hiuskukkatarvikkeita. Ja tietty jonnekin syömään.

Ensi lauantaina olisi pitkästä aikaa stailaus, täytyy toivoa että kuntoni pysyy edes tällaisena kuin se on nyt. 🙂

 

Juhannus Puruveden rannalla

Täällä Kiteellä juhannussää oli ihan kohtalainen- perjantaina sekä eilen illalla jopa lämmin. Vain juhannusaattona satoi, mutta vain päivällä. Kokko jäi tänä vuonna polttamatta kovan tuulen vuoksi.

Juhannusaattona päivällä juuri ennen ruokaa sain migreenikohtauksen. Mutta illaksi piristyin kuin ihmeen kaupalla pitkien päikkärien jälkeen. Jaksoin sitten laulaa karaokea navettabaarissa, ja muut pistivät jalalla koreasti. 🙂 Eilen oli väsypäivä, kun laulaessani seisoin liian pitkään ja lihaksista meni voimat.  Ei ole ensimmäinen eikä viimeinen kerta, mutta olipa ihanaa laulaa pitkästä aikaa!

Tässä tulomatkan tunnelmia. 🙂

20180620_122316

Mökki ja rantaIMG_3295

Rantaterassi
IMG_3286

Loimutupa
IMG_3305IMG_3311

Polttamatta jäänyt kokko
IMG_3291

Vili vesipeto ui ahkerasti, Me Teemun kanssa emme uskaltautuneet veteen, koska vesi oli vain 18-asteista. Meilläpäin vedet ovat onneksi jo 20 asrteen kieppeillä tai ylikin.
20180623_202124

Juhannusaattona otin aurinkoa rantaterassilla. Aurinko ei minuun tartu, mutta en palakaan, jos minulla on lasten aurinkovoidetta, suojakerroin 50. Minusta on mukavaa silti lekotella auringossa.
20180621_151047IMG_3282

Loimulohi valmistumassa
IMG_3369

Vanha navetta oli saanut uuden, hienon ulkokuoren

IMG_3276

Mieheni rakentama navettabaari. Oikealla näkyvän oven takana on treenikämppä.
IMG_3272

Kuva ei ole erityisen onnistunut, mutta laitoin, koska ei tullut otettua yhtään poseerauskuvia, en jaksanut ihmeemmin laittautua tällä kertaa, varsinkin kun säät olivat sen verran viileitä ettei mekossa olisi tarjennut.
IMG_3329 (1)

Baarimestari valmiina valmistamaan itselleen appelsiinimehudrinkkiä.
IMG_3265

Herkkuja grillissä
IMG_3279

Juhannuspäivän brunssin kattaus
IMG_3337.jpg

Äiti ja poika
IMG_3333

Pin up-kuvia ei tosiaan tullut otettua, mutta kun palaamme tänne ensi kuun 12.päivä, sitten täytyy kyllä ottaa! Täällä on vaikka mitä hyviä kuvauspaikkoja, sekä tilalla että lähialueella!

Pian lähdemme kotimatkalle. Toivottavasti myös teillä on ollut ihana juhannus! ❤

Voinnin parantuminen ja hiekkaa varpaissa

Viime lauantaina minulla oli edelleen todella huono vointi- lihasvoimat täysin poissa, kipuja, valtava uupumus, olo kuin tiejyrän alle jäänyt. Mies oli edellisenä iltana vähän lueskellut CFS:stä, joka minulla on EDS:n kylkiäisenä, kuten useilla muillakin EDS-potilailla. Hän kävi ostamassa minulle urheilujuomaa. Ja Bing! Silmäni rävähtivät auki puolitangostaan, ryhtini suoristui ja aivoni kirkastuivat kuin taikaiskusta, kun olin juonut puoli pulloa! Hih, aika huvittavaa kun ajattelee että urheilujuomaa-minulle joka jaksan kävellä ehkä hyvinä päivinä pari kertaa talomme ympäri. 😀

Sen jälkeen vointini on ollut paljon, paljon parempi, ei ole enää mennyt yhtä huonoksi kuin tuon 1,5 viikkoa oli. Lihaksissani on enemmän voimaa, ja pystyn jo kävelemään kotona ilman apuvälineitä. Olen niin iloinen! Enpäs ole itse ymmärtänyt että tuo voisi auttaa, mutta onneksi mies huomasi! Sokerista tai makeutusaineesta en juri tuossa juomassa pidä. Täytyykin perehtyä myös erilaisiin urheilujuomajauheisiin, jospa löytyisi joku vähemmän äklö maku. 🙂 Paljon minun ei tarvitse onneksi sitä juoda, pari euron pullo riittää koko päiväksi , mutta toki jauhe tulisi halvemmaksi.

Miehellä alkoi viime perjantaina viikon kesäloma. Hän aloitti samantien suunnittelemansa terassiremontin. Meidän talomme takana oleva terassi oli jo tosi heikossa kunnossa- katosta tuli vesi läpi ja muutenkin se oli jo parhaat päivänsä nähnyt. Nyt kun vaan oppisi olemaan kulkematta takaovesta, hetken aikaa! Kesän aikana tuohon nousee uusi, entistä ehompi terassi. 🙂

FB_IMG_1529413879085

Eilen kävimme ekaa kertaa tänä kesänä yhdessä uimassa-minä olen käynyt jo kerran. Järven vesi oli valtavan lämmintä, kiitos megalämpimän alkukesän!

FB_IMG_1529388780372
Mieleni virkistyi tosi paljon kun vointi parani! Myös ihana avustajani piristää- viihdyn hänen seurassaan todella hyvin, lisäksi on mahtavaa, kun pystyy yhdessä hänen kanssaan tekemään sellaisia asioita joita en ole yksin jaksanut tehdä enää aikoihin. Lähiaikoina lähdemme koko päivän retkelle Helsinkiin, tarkoitus olisi käydä mm.Hakaniemen torilla kahvilla, viereisessä vintage-UFF:issa ja Fidassa, sekä Sinellissä oatamassa hiuskukkatatarvikkeita sekä Babienäyttelyssa.  Stadilaiset, tulkaa ihmeessä moikkaamaan jos näette meidät! Aion oll rohkea ja laittaa täyden tällingin sekä jonkun nätin mekon, jos vain suinkin jaksan.

Hiuskukkia olen tietty taas näperrellyt, ja kuunnellut samalla äänikirjoja. Kuuntelin juuri Sidney Sheldonin Koston Jumalat, ja aloitin Lorna Byrnen kirjan Taivaallinen rakkaus. Suosittelen jälkimmäistä (srkä muita Byrnen kirjoja) lämpimästi kaikille jotka uskovat enkeleihin ja henkimaailman asioihin. ❤

Tässä uusimpia hiuskukkiani. Bling bling ja hedelmät ovat minulle tällä hetkellä SE juttu hiuskukissa. Kunpa itse kehtaisin vaan käyttää noita isoimpia! Sillä aikaa kun kerään itse vielä rohkeutta, ystäväni onneksi käyttää sellaisia mielellään. Tuon viinirypäle-asetelman teinkin hänelle.

20180617_13081120180619_185353

Huomenna lähdemme mökille neljäksi päiväksi. Harmi vaan, että on luvattu kylmää ja sateista- no siihenhän me suomalaiset tosin olemme jo tottuneet. 😀

Mökille menijät, muistakaahan maltti liikenteessä- vaikka siellä onkin peräkärryn kanssa matelevia, kuten esimerkiksi me. Ihan kun olisimme lähdössä viikoiksi reissuun! 😀

Pin up-/rockabillyhenkiset uikkarit

Olen tänä kesänä kolunnut paljon nettikauppoja löytääkseni itselleni sopivat, tyyliini sopivat bikinit sekä kokouikkarit. Minulla kun on tässä pikkuhiljaa voinnin heikentyessä paino hilautunut ylöspäin niin että entiset on jääneet aavistuksen pieniksi- yhden koon verran, mutta sekin on riittävästi, niin että bikinit eivät enää oikein istu.

Ajattelin jakaa teidän kanssanne ne uikkarit jotka ovat jääneet mieleeni. Ensimmäisinä minun uudet bikinini joihin ihastuin ensisilmäyksellä:

bikinit3

Uikkarit2

https://www.ellos.fi/ellos-collection/stina-bikiniylaosa/7004421-01
https://www.ellos.fi/ellos-collection/lina-bikinihousut/7000244-20

Nämä ovat myös mielestäni kivoja:

bikinit4

Bikinit5

https://www.ellos.fi/ellos-plus-collection/sibylla-wirebra-bikiniylaosa/7004541-01
https://www.ellos.fi/ellos-collection/jill-bikinihousut/7000281-16

15533-450x676

https://bikinit.fi/tuote/korkeavyotaroiset-pin-up-bikinit/

bikinit6

bikinit7

https://www.ellos.fi/ellos-plus-collection/sabrina-bikiniylaosa/7003719-01
https://www.ellos.fi/ellos-plus-collection/saga-bikinihousut/7003081-03

uimapuku1.jpg

https://www.stuntman.fi/uimapuku—retro

Hell_Bunny_lemonade_uimapuku_Pin_up_Hilma_530x@2x.png

Hell Bunny – Lemonade halterneck uimapuku

uimapuku2.jpg

https://www.stuntman.fi/uimapuku-thunderstruck-ful-banned

https://www.stuntman.fi/bikinit—vintage-bikini-set-16uimapuku3

https://www.stuntman.fi/bikinit—vintage-bikini-set-16

image_view

https://www.rockndot.fi/tuote/banned-get-it-line-uimapuku/1665/

uimapuku4.jpg

https://www.stuntman.fi/bikinit_sailor

uimapuku5.PNG

https://www.rockndot.fi/tuote/hell-bunny-hannah-50s-uimapuku/1613/

uimapuku8

https://www.curvylady.fi/epages/curvylady.sf/fi_FI/?ObjectPath=/Shops/2016112406/Products/ui1

uimapuku9

https://www.ellos.fi/ellos-collection/tindra-uimapuku/7004193-01

Pitkästä aikaa posekuvia!

Jee! Tänään oli toinen päivä 1,5 viikkoon, kun oli edes aavistus energiaa. En ole jaksanut tehdä tänään kuitenkaan muuta kuin muutaman hiuskukan, ja tehdä suht nopean meikin, laittaa hiukset ponnarille ja kääntää otsatukan, sekä olla miehen kuvattavana meidän pihalla noin 10 min. Sen jälkeen oli pakko lopettaa koska voimani menivät kokonaan. Sen jälkeen en ole jaksanut kuin maata.

Mutta ette usko miten voimaannuttavaa oli, kun sai meikata, laittaa mekon päälle ja poseerata uudessa mekossa! ❤

IMG_3245
Mekko: Collectif Dolores Pencil Dress
Korut: Kirppis
Hiuskukka omatekemä

IMG_3235
Minulla on edelleen erittäin heikko vointi- enää tällä viikolla ei ole ollut juurikaan kipuja, mutta ihan valtava uupumus ja lihasheikkous. Meikkaaminen ja hiustenlaitto oli todella vaikeaa, kun kädet menivät hapoille noin minuutissa. Puristusvoimani on tänään uskoakseni ehkä 4-5 kg. Mutta eilen sitä ei ollut käytännössä ollenkaan. En ole tämän äkillisen voinnin heikkenemisen jälkeen kävellä edes kotona enää ilman kyynärsauvaa juurikaan, ellen ole levännyt vähintään tuntia sitä ennen.

Eilen olimme avustajani kanssa kauppakeskuksessa asioilla. Enää en kriiseile pyörätuolissa istumisesta. Minulla ei ole kertakaikkiaan tällä hetkellä muuta vaihtoehtoa kuin sopeutua, koska muuten olisin täysin kotini vanki. Yksin en ole jaksanut käydä missään. Sopivaan aikaan sain kyllä avustajan! Siinä on nainen paikallaan, olen onnekas että sain niin hyvän avustajan! ❤

Avustajatunnit eivät vain riitä yhtään mihinkään. Olin paljon paremmassa kunnossa, kun hain avustajaa. Olenkin hakenut lisää tunteja, uskon ja toivon että saan.

IMG_3247
Olen saanut sisäisen prosessointini valmiiksi, ja nyt, 11 päivää kuntoni äkillisestä, jyrkästä heikkenemisestä aiheutunut täysin uusi tapa elää on osa minua. Toivon sydämestäni että tämä vaihe on ohimenevä, ja onneksi EDS:ssä nämä heikot kaudet usein ovatkin. Ei tietty aina. Mutta en mieti sitä.

En ole enää tippaakaan masentunut. Kuuntelen äänikirjoja sohvalla, puutarhakeinussa tai sängyssä lepäillen. En jaksa pidellä kirjaa käsissäni niin haimme eilen avustajan kanssa minulle Celia-äänikirjaston jäsenyyden. Sain viime viikolla puhelinoperaattoriltani lahjaksi vapaavalintaisen äänikirjan. Se oli ensimmäiseni, Jo Nesbøn Isänsä poika. Oli muuten loistava, suosittelen lämpimästi! Seuraava oli Jo Nesbøn Lepakkomies. Nyt minulla on menossa Dan Koontzin Näkijä.

Usein äänikirjaa kuunnellessani teen hiuskukkia tai ihan vasn löhöän. Lisäksi puhun paljon puhelimessa ystävieni kanssa. Joskus teen jotain ihan kevyen kevyttä kotiaskaretta kun jaksan, varsinkin aamuisin aamupalan jälkeen. Vaikka se olisi vain pyykkien laittoa koneeseen ja koneen päälle laittamista, parin roskan lattian lakaisemista tai keittiön pöydän pyyhkimistä, olen tyytyväinen. Osaan nyt olla armollinen itselleni.

Pyörätuolissa istuessani katseet eivät häiritse minua enää, en edes huomaa niitä, sillä ei ole väliä.  Olen todella onnellinen ihanasta avustajastani. Edessä on kivoja retkiä eri paikkoihin, ja vaikka mitä kivaa hänen kanssaan vielä tänä kesänä. Pystyn tavallaan liikkumaan enemmän kuin pitkiin aikoihin.

IMG_3259

IMG_3233
Tämä voi kuulostaa käsittämättömältä. Mutta muutaman päivän ajan olen tuntenut itseni suunnilleen onnellisemmaksi kuin koskaan, tilastani huolimatta. Kuulen linnunlaulun, näen auringonpaisteen, Minä tunnen, minä elän. Tuntien joka solullani. Olen täydellisessä kosketuksessa sieluuni. Olen vihdoin armahtanut itseäni. ❤

IMG_3236

IMG_3255

Uusi menopeli ja henkistä prosessointia

20180611_152133

Sain eilen uuden menopelin- ikioman pyörätuolin sen kamalan ison ja painavan mummotuolin tilalle, jota en jaksanut itse edes kelata. Nyt sitten vaan pitäisi prosessoida pyörätuoliasia päässään, niin että saisin voimaa ja rohkeutta liikkua siinä.

Viime lauantaina oli taas huono kokemus. Kävimme isossa kauppakeskuksessa ja siellä huomasin tuijotuksen kun menimme syömään. Tuli jotenkin samanlainen anteeksi että olen olemassa-olo kuin aikanaan töissä, kun tunsin olevani kaikkien tiellä siivouskärryineni.

Kun löysin uuden tyylini, itsetuntoni nousi kohisten. Nyt se rysähti maanrakoon kertaheitolla. Kyllä minä taas sopeudun, ja putoan jaloilleni kuin kissa. Olen aina pudonnut. Mutta kyllä minä kipuilen. Jotenkin tuntuu ettei saisi kipuilla. Että pitäisi olla reipas ja rohkea, ja olla vain välittämättä tuijotuksesta, kysymyksistä mikä sairaus sinulla on, tai paheksuvista katseista kun ajan invapaikalle- niitä on tullut jo ihan käsittämättömän paljon.

Minun on nyt kovetettava itseni. opittava olemaan välittämättä. Keksittävä vastaukset kysymyksiin. Keksittävä kohtelias tapa ilmoittaa, etten halua kertoa miksi istun pyörätuolissa. Ja etten halua avointa sääliä, enkä sitä että tuolia aletaan työntää kysymättä ensin, tarvitsenko apua.

Olen uudessa maailmassa. Liikuntarajoitteisten maailmassa. Olen ollut fyysisesti jo pitkään kuin ikivanha mummeli, se ei ole vain näkynyt aina ulospäin. Joskus ajattelen, että kaikki tuntemani ihmiset eivät ole ihan edes ymmärtäneet minun olevan sairas, vain vaan laiska. Todelllisuudessa olen tehnyt ihan liikaa kuntooni nähden, jo yli vuoden. Se on sitten kostautunut.

Poikani on meillä vielä neljä viikkoa, se tuo minulle ihan suunnattomasti iloa. Vili on ihana, herkkä ja empaattinen, avulias suurisydäminen poika, joka auttaa minua kaikessa missä vaan voi, ja sanoo monta kertaa päivässä että rakastan sinua äiti, halataanko. ❤

En tiedä, pitäisikö pyörätuolin käyttöönotto olla niin helppoa että se käy tuosta vaan, hymyssä suin, vai saako siitä kriiseillä. No minä ihan pikkuhitusen vaan kriiseilen, jooko? Sitten tavoitan taas oman itseni. Ihan pian, lupaan. 🙂

Kunnon romahdus ja hillittömiä hiuskoristeita

Minusta ei ole nyt kuulunut moneen päivään, sillä kuntoni romahti viime viikon aikana, 1,5 vuoden tauon jälkeen.

Kun toivuin edellisestä huonosta jaksosta, en käyttänyt tarpeeksi apuvälineitä ja koitin suoriutua ihan kaikesta kuten ennenkin. Tein ihan liikaa. EDS:ssä pitäisi osata säästellä voimiaan, vaikka olo tuntuisikin suht hyvältä. Lihasheikkoutta minulla kuitenkin on hyvinäkin kausina, olen vain niin tottunut siihen, kuten kipuihinkin, että painan menemään  täysillä viimeiseen asti. Olen aina ollut sellainen. Sitten välillä tulee totaalinen stoppi jolloin kroppa pakottaa lepäämään. Nyt on pakko opetella säästelemään voimiaan.

Keväällä vointini alkoi pikkuhiljaa, mutta tasaisesti ja varmasti heiketä. Onneksi tajusin alkaa hakea avustajaa, sekä omaa, terveyskeskuksen lainatuolia kevyempää pyörätuolia.

Se ei kuitenkaan riittänyt, ja viimeisten 6 pv aikana heikkeneminen nopeutui, vauhti oli todella hurja. Eilen minulla oli ehkä huonoin vointi mitä eläissäni on ollut, eli ihan täysin vailla lihasvoimia, kovat lihas-ja nivelkivut sekä uupumus, niin etten jaksanut tehdä mitään, en edes kävellä, olin täysin autettava pyörätuolipotilas. Tosin vessakäynnit ja pukemien yms.onnistuivat sentään itse, mutta hitaasti.

Näitä relapseja on minulle tullut nyt noin 3 vuoden aikana kolme. Eka kesti kolmisen viikkoa, toka 3 kk, saa nähdä kauanko tämä kestää.

Olen joutunut nyt perumaan lähiaikojen stailaukset. Mutta en lakkaa uskomasta ettenkö tekisi niitä vielä! Sitä vain en tiedä, koska. Mutta vielä joskus!

Tällä viikolla olen, varsinkin ti-to tehnyt paljon hiuskukkia ja -koristeita. Olen nyt innostunut tekemään myös isompia ja monimutkaisempia hiuskoristeita. Tämä ensimmäinen on noin 23 cm halkaisijaltaan, tein sen ystävälleni Emmille.

20180608_00090920180608_001155

Tämä toinen on vähän pienempi, noin 12 cm halkaisijaltaan. Mutta noita isoja tulen kyllä tekemään jatkossa enemmänkin, niitä on niin ihana tehdä! 😍

20180608_22335120180608_223427

Pe ja la en jaksanut tehdä yhtään mitään, olin ihan petipotilaana. Tänään jaksoin jo tehdä pari hiuskukkaa ja lakaista keittiön lattialta roskia.  Ne kylläkin uuvuttivat minut aika totaalisesti, voimani loppuivat täysin ja kaaduin sänkyyn. Kun heräsin, alkoi valtavat lihas-ja nivelkivut.

Huomenna varaan ajan lääkärille, pakko nyt vihdoin hankkia jokin päivittäinen kipulääkitys-kipu on välillä saanut minut itkemään. 😦

Onni onnettomuudessa, että ehdin juuri ennen vointini heikkenemistä saada henkilökohtsisen avustajan! Nyt se on enemmän kuin tarpeen, sillä en jaksa tässä kunnossa kelata itse sitä uuttakaan pyörätuolia, enkä tehdä paljon muutakaan, ainakaan yksin, apua tsrvitsen nyt paljon.

Eilen olin todella masentunut.Tänään mieli oli jo parempi  kuten vointinikin, vähän. Onneksi pystyn tekemään välillä hiuskukkia, se piristää. Lisäksi aloin vastikää kuunnella äänikirjoja, ja tykästyin! Ensimmäinen oli Jo Nesbøn dekkari Isänsä poika. Ihan uusi kirjailija minulle, mutta jäin koukkuun samantien. Meinaan kuunnella tai lukea vielä kaikki ko.kirjailijan kirjat. Nuorempana olin ihan hillitön lukutoukka, luin pitkään 1-3 kirjaa viikossa. Nyt menee pitkiä aikoja etten lue, keskittymiskykyni on huonontunut sairauksieni vuoksi. Onneksi ystäväni suositteli minulle äänikirjoja! Nyt menee jo toinen Jo Nesbø, Lepakkomies.

Eipä tässä auta kuin nyt ottaa rennosti ja varoa ihan kaikenlaista rasitusta. Kyllä tästä vielä noustaan, olen päättänyt niin!