Mökkiviikonloppu, sekä lisää asiaa EDS:stä

Olemme nyt täällä mökillä, tulimme perjantai-iltana, ja lähdemme tänään alkuiltapäivästä kotimatkalle. Tämä kerta saattaa olla viimeinen kerta mökillä tämän vuoden puolella, se ei pysy lämpimänä talvella kun on pakkasta enemmän kuin pari astetta. Ranta on upea näin alkutalvestakin! Tässä postauksessa olevat kuvat ovat Teemun ottamia, tästä mökkirannasta ja lähistöltä.

mökkiranta.jpg

Minulla on ollut koko viikonlopun aika heikko happi, uupumusta eli fatiikkia, sekä lihasheikkoutta.

Kun lukee EDS:stä, missään ei ole kovin selkeästi puhuttu fatiikista. Minulla tämä on kaikkein invalidisoivin oire. Samaa on myös esim. MS-taudissa. Tässä on kerrottu fatiikista mielestäni todella hyvin:

https://blogit.terve.fi/mariaisstrong/mita-kaikkien-tulisi-tietaa-fatiikista-eli-aarimmaisesta-uupumuksesta/

IMG_4978.jpg

Minulla toinen hallitseva oire on lihasheikkous. Se konkretisoituu ihan puristusvoimamittarilla. Minulla ei ole omaa, pitäisi hankkia. Mutta lääkärillä käydessä usein se on minulta mitattu. Perusterveen ikäiseni naisen puristusvoima pitäisi olla noin 29-32,5 kiloa. Minulla se on parhaimpina päivinä kymmenen kilon tienoilla, huonoimpina 2-3 kiloa.  Kun minulla on fatiikkipäivä, lihasvoimiakaan ei juuri ole. Ne yhdessä saavat minut pyörätuolikuntoon. Käytännössä en ole kauheasti käyttänyt pyörätuolia, vaan useinmiten pysyn huonoimpina päivinä kotona, ja perun kaikki pakolliset menot. Pyörätuolin käyttö fatiikissa on minulle myös ongelma, sillä en pysty silloin kelaamaan itse kuin kymmenisen metriä. Tämä ongelma on onneksi ratkennut sillä että sain avustajan joka työntää pyörätuoliani huonoimpina päivinäni, jos minun on ihan pakko lähteä johonkin. Kelauksen keventäjiä minun on pakko alkaa anoa lähiaikoina. Ne mahdollistaisivat esim. nopeat kauppareissut sellaisina fatiikkipäivinä kun avustajani ei ole töissä.

IMG_4997.jpg

Fatiikissa näytän ulospäin ihan terveeltä. Tämä on yleinen ongelma sekä MS-taudissa että EDS:ssä. Ne ovat sairauksia jotka eivät aina näy päällepäin, varsinkaan silloin kun olen yksin liikenteessä enkä voi käyttää pyörätuolia. Kävelykeppi minulla on- siitä ei ole fatiikissa kovin paljon hyötyä minulle, mutta se ainakin kertoo ulkomaailmalle, etten ole terve. Se myös estää ihmisten agression, kun käytän autossani invalupaa. Harva se päivä joku jää katsomaan, onko minulla mitään apuvälinettä kun tulen autosta ulos. En sitä tuomitse, valitettavasti jotkut käyttävät lainattua invatunnusta vaikka ovat terveitä.  Rollaattori minulta löytyy myös, ja se onkin paljon parempi kuin pelkkä keppi. Minulla on sen käytön suhteen valitettavasti kyllä vielä vähän ujoutta, keppi on paljon helpompi. Yritän paraikaa kovasti opetella käyttämään rollaattoria.

IMG_5010.jpg

Se voi olla monille varsin hämmentävää, että sekä EDS- että MS-potilaat ovat välillä pyörätuolissa, välillä käyttävät jotain muuta liikkumisen apuvälinettä, välilllä eivät mitään. Minulla on viikossa keskimäärin pari päivää, jolloin vointini on tosi hyvä. Silloin en tarvitse apuvälineitä, ja usein uuvutan itseni tekemällä kaikkea mahdollista kotona. Sanon näitä tornadopäiviksi. 😀 Tornadopäivää seuraava onkin lähes aina petipäivä. Voimia pitäisi säästää, mutta valitettavan harvoin tulee tehtyä niin, kun hyvä päivä koittaa. Onneksi henkilökohtaisen avustajani olemassaolo säästää näinäkin päiviäni voimiani, niin että kuntoni aaltoilu ei ole ihan niin suurta kuin se oli ennen avustajan saamista.

IMG_5031.jpg

Fatiikin ja lihasheikkouden ollessa voimakasta, minulla on myös lihas-ja nivelkipuja. Niveleni eivät sensijaan mene kovin usein sijoiltaan, kuten monilla EDS-potilailla. Joskus silti menevät- esim. kun olen koittanut käyttää korsettia. 😀 Fatiikkiin liittyy myös aivosumu- päässä jumittaa, asioita ei muista, ja nimet sekä sanatkin unohtuvat. Tästä syystä täytän nykyään kaikki lomakkeet yhdessä avustajani kanssa, ettei tulisi virheitä. Monilla EDS-potilailla työmuisti on heikentynyt jopa dementian tasolle. Itse olen lähiaikoina aikeissa pyytää lähetteen neuropsykologisiin testeihin, koska kognitiivinen suorituskykyni on heikentynyt tässä kesän jälkeen ihan huomattavasti.

Fatiikissa liikunta on myrkkyä, ja pahentaa vointia huomattavasti. Jo vaikka maidon haku lähikaupasta saattaa viedä voimat niin totaalisesti, että kotiin tullessani kaadun sänkyyn ja nukun 3-4 tuntia. Tätä eivät useinkaan edes lääkärit ymmärrä. Se on hieman turhauttavaa. Liikuntaa kun suositellaan usein hoidoksi fatiikkiin ihan yleisesti lääkäreiden toimesta. Kyllä minä usein liikun fatiikissa sen verran kuin kykenen, eli kävelen talon ympäri hitaasti. Sen enempi vie voimat täysin.

Minä olen todella onnellinen siitä, että lähipiirissäni ei ole enää yhtään ihmistä, joka ei ymmärtäisi sitä että esim.joudun perumaan usein tapaamisia ja muita suunnitelmia, tai että joskus makaan sängyssä koko päivän, ja nukun 14-16 h vuorokaudessa. Olen joutunut poistamaan monta ihmistä elämästäni, jotka eivät ole tätä ymmärtäneet, eikä sitä, esim. etten jaksa enää ajaa autolla kovinkaan usein enempää kuin enintään 5 km päivässä, joskus en sitäkään. Kauempana olevat läheiseni eivät onneksi painosta minua tulemaan käymään, ainakaan suunnitellusti, koska en voi koskaan etukäteen tietää vointiani. Extempore-reissut minulta onnistuu hyvinä päivinä. Ja ne ovat ihan kivoja.

IMG_4990.jpg

Vointini heikkenee vuosi vuodelta. Esim. vuosi sitten olin vielä paljon paremmassa kunnossa. Nyt en osaa millään edes kuvitella, että ottaisin vaikka tyylikuvia useampana päivänä viikossa, kun en jaksa laittautua enää kovin usein. Aika usein kuljen mukavissa ja helpoissa vaatteissa ja ilman meikkiä. Vähän säälittää ne noin kuusi metriä rekeissä roikkuvia vaatteita, jotka ovat nykyään suurimmaksi osaksi toimettomia. Mutta niitä on kyllä kiva katsella ja ihailla. 😀

Huonoina päivinä mielialani on tavallista matalammalla, mutta olen onneksi oppinut jo aika hyvin armahtamaan itseäni esim. syyllisyydentunteista, joita aiemmin tuli ihan siitä, etten kykene tekemään paljon mitään. Nykyään huonoina päivinä pääasiassa makaan sohvalla peiton alla, katselen Netflixistä sarjoja ja neulon, tietenkin. 🙂 Jos jaksan istua pöydän ääressä, teen usein hiuskukkia, ja kuuntelen samalla äänikirjaa. Ja jos vain suinkin jaksan, treenaan laulua.  ja nauttia nykyhetkestä- tällä hetkellä olen onnellisempi kuin koskaan ennen koko tähänastisen elämäni aikana. Kiitos Teemun, ja ihanien ystävieni, joita on tullut todella paljon lisää sen jälkeen, kun aloitin Pin up-harrastukseni. ❤

Nyt vähän lepoa, sitten tavaroiden pakkausta ja lähtö kotia kohti, noin 400 km päähän.

Kuulasta sunnuntaita kaikille! ❤

IMG_5049.jpg

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google photo

Olet kommentoimassa Google -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s