Minulla on nyt viime viikolla alkanut vointi huonontua, ja nyt olen kaikkein huonoimmassa kunnossa mitä olen ollut vielä koskaan tähän mennessä, EDS:n osalta.
Olen kotona ihan vuodepotilaana, enkä pysty yksin käymään kodin ulkopuolella ollenkaan, vain pyörätuolilla jonkun muun työntämänä, kun itselläni on nyt lihasvoimat poissa ihan kokonaan. Puristusvoima hyvä jos 1 kg tasoa. Kävellä jaksan kyynärsauvan kanssa hyvin hitaasti postilaatikolle ja takaisin. Onneksi minulla on parina päivänä viikossa maailman ihanin avustajani minua auttamassa. Eilen pääsin kauppakeskukseen pyörätuolin kanssa, avustajani viemänä, se tuntui ihan luksukselta.
Minulla on jatkuvia nivel-ja lihaskipuja, lääkkeet auttavat niihin onneksi melko hyvin. silti joka askel sattuu. Öisinkin herään kipuihin.
Lihasheikkouden takia en pysty tekemään oikeastaan mitään, kädet menevät kivuliaasti hapoille muutamassa sekunnissa, siksi syöminenkin on hidasta ja hankalaa. Nukun 12-15 h vuorokaudessa, ja muun ajan olen tosiaan joko sängyssä tai sohvalla lämpöpeiton alla.
Tämän huonon kauden pituutta ei voi ennustaa ollenkaan. Se saattaa kestää päivän, viikon tai ikuisesti. Koitan estää itseäni vaipumasta epätoivoon, kaikin voimin.
Niin, kaiken lisäksi oikea nivelrikkopolveni on pahasti tulehtunut, siinä tuntuu olevan aika paljon nestettä. Sain huomiseksi ajan punkteeraukseen ja kortisonipiikkiin. Avustajallani on seuraava työpäivä vasta perjantaina, mutta isäni onneksi pääsee viemään minut lääkäriin.
Ensimmäistä kertaa en nyt jaksa kirjoittaa, että koitan olla kaikesta huolimatta positiivinen. Nyt vaan en mitenkään osaa. Kyyneleet valuvat nytkin. Mutta uskon ja toivon, että sen aika taas tulee, viimeistään kun päivät alkavat pidetä ja valo lisääntyä, ja ilmat lämmetä. ❤
Kuvassa Säde-söpöliinimme, joka nukkuu juuri nyt söpösti kerällä tuossa vieressäni. ❤
Helmat hulmuten 
Hei Susanne! Laitoinkin sinulle jo viestiä Fb:n kautta, mutta et ole tainnut huomata sitä, se on varmastikin mennyt viestipyyntöjen puolelle. Haluaisin kovasti tutustua sinuun ja kirjoitella kanssasi. Minulla on myös tuo sama sairaus vaivanani, lisäksi roppakaupalla kaikkea muuta ei niin mukavaa. Olen myös taiteellinen ja taide on ihan parasta terapiaa kaiken ikävän keskellä. Haluaisin kovasti tutustua sinuun, ehkäpä pyrkiä jotenkin auttamaan sinua kipujen keskellä myös. Lueskin näitä siun postauksia ja vaikutat todella mukavalta ja samanhenkiseltä ihmiseltä. Toivottavasti innostut vastaamaan ja kuulen sinusta pian! T. Mari
TykkääTykkää
Heippa Mari! Oikein arvasit, viestisi oli hautautunut viestikansion syövereihin, ja heikossa hapessa ollessani en tajunnut katsoa sieltä, en tosin tajunnut paljon muutakaan, mutta sinä jos kuka tiedät nuo huonot vaiheet sairaudessamme! Minulla on nyt vauhti päällä kun on parempi kunto, pukkaa biisiä, sukkaa ja hiuskukkaa yms.yms.mutta vastaan sinulle ensitilassa-jos en ehdi huomenna, niin ylihuomenna! Ihana tutustua kohtalotoveriin! ❤
TykkääTykkää