Asu paukkupakkasille- pitkästä aikaa tyylipostaus!

img_5333 (1)

Tänään on taas vaihteeksi heikot lihasvoimat ja myös EDS:lle tyypillisiä kiertäviä lihas-ja ja. Silti kaipasin niin paljon laittautumista, että roudasin satulajakkaran vessaan ja meikkasin istualtani. Lisäksi lepuutin kättä joka kiharan jälkeen puoli minuuttia, kun se menee kipeästi hapoille kun sitä pitää ylhäällä muutaman sekunninkin. Nyt hiki valuu ja puuskutan, ja voimat ovat totaalisesti poissa, mutta on mielettömän hyvä mieli- minä tein kuin teinkin yhtä lempijuttuani, eli tyylipostauksen kuvineen! Tämän päivän energiavarastot hupenivat tähän kokonaan, mutta mikäs olisikaan mieleisempää puuhaa loppupäiväksi, kuin neuloa sukkaa ja katsoa teeveestä hömppäsarjaa. 😀

Samettimekko_ Heart & Roses
Kengät: Pleaser
Vyö: Wannabe
Korut kirppikseltä
Hiuskukka omatekemä

Kun voimia on per päivä käytettävissä vain vähän, käytän ne aina välillä johonkin kivaan ns. pakollisten sijasta, tosin viime aikoina kyllä ihan liian harvoin! Toimintaterapeuttini oikein painotti tätä viime kotikäynnillä, ja täytyy myöntää että jäi suu auki hämmästyksestä. Ja myös siitä että myös avustajatunteja saa käyttää myös vapaa-aikaan, eikä pelkästään pakollisiin. Jostain täytyy sairaankin saada iloa elämäänsä. Näinhän se on! Tuota käyntiä ennen minulle tuli morkkis, jos vaikka tein tyylipostauksen blogiin sen sijaan että olisin vaikka viikannut pyykkiä, tehnyt ruokaa, pyyhkinyt pölyjä tai tehnyt muuta ns. hyödyllistä vähilläkin voimillani. En vain tullut ajatelleeksi, että itsensä armahtaminen ja rakastaminen on myös- ei pelkästään hyödyllistä, vaan ihan välttämätöntä että pääkoppa kestää. Minä aina välillä unohdan sen. Nyt koitan taas kiinnittää siihen enemmän huomiota. 🙂

Moni on varmaan miettinyt, miten ihmeessä pystyisi pitää ylläpitämään naisellista tyyliään kovilla pakkasilla. Minulla ratkaisu on paksu mekko tai villatakki mekon päällä, lämmin topattu Hell Bunnyn Sarah-Jane-villakangastakki, ylipolven-malliset villasukat ja asuun sopivat kengät, esim. nyörilliset, vintagehenkiset nilkkurit. Jos huppu ei riitä, laitan päähäni mustan, lyhyestä turkiksesta valmistetun mustan vintage-turkishattuni, jota en nyt  löytänyt, enkä jaksanut etsiä. Käsissäni on punaiset vintage-nahkakäsineeni.

img_5338

Liikun edelleen kodin ulkopuolella pääasiassa avustajani kanssa, pyörätuolissa istuen, ellei nyt satu ihan megamegahyvä päivä. Vaikka vointini onkin parantunut siitä kaikkein huonoimmasta, ei tämä mikään kesän superhyvien vointien veroinen kuitenkaan ole. Jos käyn vaikka vain ruokakaupassa tai postissa parhaimpina päivinä, käytän useinmiten polvitukea kipeämmässä nivelrikkopolvessani, sekä rannetukia ja joko kyynärsauvaani (sorry ettei ole asun kanssa sävysävyyn 😀 ) Tai siperiantiikerikuvioista kävelykeppiäni. Joskus myös rollaattoria.

Olen alkanut ajatella, että minun pitää nyt jatkaa elämääni näillä eväin, kun vointini ei tunnukaan paranevan enää huimasti viikon, tai 2-3 viikon huonomman kauden jälkeen. Viikossa on nyt ollutkin vain pari kolme päivää jolloin en olle ollut suurimmaksi osaksi pitkälläni. Nyt olen vain odotellut. Mutta entä jos en odottelisi enää. EDS etenee, enkä voi koskaan tietää koska huonompi vointi jää pysyväksi. Se on ihan mahdollista. Minä en halua pelätä sitä enää, vaan koitan repiä aina välillä itseni sängynpohjalta ja tehdä jotain kivaa-käydä kirppiksellä ja kahvilla avustajani kanssa, tavata ystäviä, (vaikka meillä jos en kykene lähtemään kotoa)  laulaa, tehdä lempijuttujani. Ihan tässä ja nyt, näillä lihasvoimilla jotka minulla nyt on.

Lupaan myös pyörätuoliposeja lähiaikoina! Mutta tässä nyt uskolliset apuvälineeni. Sormitukia on pitänyt hakea ikuisuus, mutta en ole saanut aikaiseksi tilata aikaa fysioterapeutille. Pitäisi kyllä! Lupaan tehdä sen pikapuolin, kuten myöskin hakea pyörätuoliin kelauksen keventäjiä sekä kevytramppia jolla saan itse pyörätuolin autoon, kun an jaksa sitä nostaa. Elämä jatkuu!

img_5340

Nyt olen piipussa, huh, mutta voitte varmaan kuvitella miten hyvä mieli tuli kun sain edes hetkeksi laittaa jotain muutakin päälle kuin trikootunikan, villatakin, legginsit ja villasukat. 😀

Vastaa

Täytä tietosi alle tai klikkaa kuvaketta kirjautuaksesi sisään:

WordPress.com-logo

Olet kommentoimassa WordPress.com -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Google photo

Olet kommentoimassa Google -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Twitter-kuva

Olet kommentoimassa Twitter -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Facebook-kuva

Olet kommentoimassa Facebook -tilin nimissä. Log Out /  Muuta )

Muodostetaan yhteyttä palveluun %s